En mi consulta he tenido la suerte de acompañar a varios pacientes con TEA y, si algo puedo decir desde mi experiencia personal y profesional, es que son personas maravillosas. Sin embargo, me duele ver cómo cargan con luchas que no les pertenecen, impuestas por una sociedad que prefiere juzgar antes que comprender y que los tilda de «negativos» o «dependientes» por sistema.

Rompiendo el estigma de la dependencia

Mucha gente rechaza relacionarse o estar con una persona con TEA porque asume erróneamente que siempre van a necesitar a alguien que los cuide constantemente. Esto es una falsedad total. La realidad es que todos tenemos nuestras «pizcas» de manías, dificultades o rasgos que podrían rozar un trastorno; la diferencia es que a ellos se les pone la etiqueta de por vida.

En muchos casos, el reto no es la falta de autonomía, sino simplemente aprender a gestionarse emocionalmente, algo que, si lo pensamos bien, nos hace falta a todos.

Los 3 Niveles de Apoyo en el Espectro Autista

 

Para dejar de generalizar, hay que entender que hoy no solo hablamos de un simple trastorno, ya que hay 3 niveles. Esto es lo que marca la diferencia en su día a día:

• Grado 1: «Necesita apoyo» (Anteriormente Síndrome de Asperger)

Es el grado más invisible y, a veces, el más duro por la incomprensión que genera. Son personas con una capacidad intelectual y de lenguaje normal o superior, pero que se enfrentan a desafíos específicos:

* Comunicación Social: Pueden iniciar interacciones, pero les cuesta mantener el «ritmo» de una conversación. No captan las indirectas, las ironías o el lenguaje corporal del otro.

* Rigidez Mental: Necesitan que las cosas se hagan de una manera determinada. Un cambio de planes de última hora les supone un estrés mental enorme, aunque parezca que «por fuera» lo controlan.

* Agotamiento (Burnout): Como pueden hacer vida «normal» (trabajar, tener pareja), hacen un esfuerzo constante por imitar comportamientos sociales para encajar. Esto les agota la batería emocional y necesitan periodos de aislamiento total para recuperarse.

* Autonomía: Son totalmente autónomos. El apoyo que necesitan es más a nivel de gestión emocional y comprensión del entorno.

Grado 2: «Necesita apoyo notable»

Aquí las diferencias en la forma de procesar el mundo son mucho más evidentes para los demás. El apoyo no es solo una recomendación, es una necesidad para su bienestar:

* Dificultades en la comunicación: Tanto verbal como no verbal. Pueden hablar, pero a veces sus frases son limitadas o solo hablan de sus temas de interés. La interacción social es muy reducida.

* Conductas Repetitivas: Aparecen las llamadas «estereotipias» (movimientos con las manos, balanceos) de forma más frecuente para autorregularse ante el estrés o la alegría.

* Hipersensibilidad: Aquí el tema sensorial es muy fuerte. Un ruido, una textura o una luz pueden provocar una crisis de ansiedad real porque su cerebro no puede filtrar los estímulos.

* Flexibilidad: El malestar ante los cambios es muy marcado. Necesitan anticipación visual o rutinas muy estrictas para sentirse seguros.

Grado 3: «Necesita apoyo muy notable»

Es el nivel donde la persona requiere una supervisión y ayuda constante para las actividades básicas de la vida diaria:

* Comunicación muy limitada: Muchas personas en este grado no utilizan el lenguaje verbal o usan muy pocas palabras con sentido. Necesitan sistemas alternativos (como pictogramas) para expresar sus necesidades básicas.

* Aislamiento: El deseo de interacción social es muy limitado o nulo. Suelen estar muy centrados en su mundo interno y en sus rutinas sensoriales.

* Gran malestar ante el cambio: Cualquier mínima variación en su entorno o rutina desencadena una angustia extrema.

* Interferencias en la vida diaria: Sus conductas repetitivas o intereses son tan intensos que les impiden realizar otras tareas sin ayuda directa de un cuidador o terapeuta.

No es una carga, es una configuración distinta. No necesitan que les quitemos el trastorno, necesitan que entendamos su nivel de apoyo para que puedan vivir sin el peso de tener que ser quienes no son.

 

 

La realidad es que muchos viven con una mente que no calla, un flujo de pensamientos constante que genera un agotamiento brutal. Además, tienen lo que llamamos «hiperenfoque»: si un tema les apasiona, son brillantes; pero si no les interesa, su cerebro simplemente no puede concentrarse. No es pereza, es su configuración biológica.

El entorno laboral y la sobreestimulación

Someter a una persona con TEA a un trabajo con luces fluorescentes, ruido constante y mil interrupciones es como pedirle a alguien que trabaje mientras le gritan al oído. Esa sobreestimulación sensorial es lo que les impide rendir bien, incluso los hay quienes lo consiguen pero les lleva a terminar estar hiper-agotados y costándoles bajar esa sobreestimulación a la hora de dormir y descansar.

Sienten muchísimo y son extremadamente leales y honestos. El rechazo que algunos aún a día de hoy sufren es producto del miedo y la ignorancia de los demás. Estar con alguien con TEA no es una carga; es descubrir a personas auténticas que, como todos, solo buscan que se respete su ritmo y su forma de sentir la vida.