+34 689275565BLOG
Comparto este contenido porque una persona que convive con el Síndrome de Myhre me pidió amablemente que ayudara a darle visibilidad. Me uno a su petición con todo el respeto y el cuidado que merece.
El Síndrome de Myhre es una condición genética poco frecuente asociada a mutaciones en el gen SMAD4, que puede afectar múltiples sistemas del cuerpo. Las manifestaciones incluyen alteraciones en el crecimiento, la elasticidad de los tejidos, la movilidad articular, la audición, la visión y aspectos del neurodesarrollo. Cada caso es único, y por eso la comprensión profunda y el acompañamiento individualizado son esenciales.
¿Qué caracteriza al Síndrome de Myhre?
- Es un trastorno genético raro, con menos de 100 casos documentados en la literatura médica.
- Afecta el tejido conectivo, lo que puede generar rigidez articular, piel gruesa, limitaciones motoras y dificultades respiratorias.
- Puede implicar alteraciones cognitivas, del lenguaje y del comportamiento, aunque no en todos los casos.
- La evolución clínica es heterogénea: cada persona vive una experiencia distinta, con necesidades específicas.
Enfoque desde la Psicología Holística
Desde la psicología holística, el acompañamiento se realiza considerando a la persona como un sistema integrado de cuerpo, mente, emoción y entorno. No se trata solo de abordar síntomas, sino de sostener procesos humanos complejos con sensibilidad, conocimiento y herramientas prácticas.
Este enfoque no sustituye la atención médica especializada, sino que complementa el bienestar emocional, relacional y adaptativo de la persona y su entorno
Áreas clave de intervención terapéutica
Acompañamiento emocional
- Aceptación del cuerpo y sus ritmos únicos
- Manejo de frustración, ansiedad y estrés
- Fortalecimiento de la autoestima y la autovaloración
- Acompañamiento en procesos médicos, quirúrgicos o de cambio físico
Integración cuerpo–mente
- Técnicas de relajación adaptadas a la sensibilidad corporal
- Respiración consciente para regular el sistema nervioso
- Exploraciones corporales suaves para reconectar con el cuerpo
- Mindfulness orientado a la presencia y la conexión interna
Habilidades sociales y comunicación
- Apoyo en casos de ansiedad social o rigidez cognitiva
- Desarrollo de habilidades comunicativas respetuosas
- Espacios terapéuticos donde no se busca “corregir”, sino comprender y acompañar
Trabajo con la familia y el entorno
- Estrategias de comunicación compasiva
- Reducción del estrés del cuidador
- Ajustes en la dinámica familiar para favorecer el bienestar común
- Orientación para navegar el sistema médico y educativo
Acompañamiento integral
El trabajo holístico se articula con profesionales médicos y terapéuticos:
- Medicina genética
- Pediatría o medicina interna
- Fisioterapia y terapia ocupacional
- Fonoaudiología y logopedia
- Psicopedagogía y orientación educativa
Una mirada sensible, informada y humana
Acompañar a una persona con Síndrome de Myhre implica reconocer su singularidad, respetar sus tiempos y ofrecerle herramientas reales para vivir con mayor bienestar. La psicología holística aporta una mirada que no reduce a la persona al diagnóstico, sino que la sostiene en su totalidad.
Recursos y contacto
Para información médica, documentación, guías y contacto directo con profesionales y familias, puedes visitar la Asociación Síndrome de Myhre España (ASME):
Compartir conocimiento también es una forma de acompañar
Gracias a quienes confían en mí para dar visibilidad desde una mirada profesional, terapéutica y profundamente humana.